Info
Lähetys on päättynyt 2016-03-17 15:30:00

Lääke- ja terveystieteen tutkimuksen tietosuoja nyt ja tulevaisuudessa

FSD & ATT

Ei toisto-ominaisuutta havaittu! Asenna Adobe Flash Player tai käytä selainta, joka tukee HTML5 video-tagia ja oikeanlaisia koodekkeja.

12:01Joonas NikkanenTervetuloa myös kaikille tilaisuuteen etänä osallistuville. Välitän täältä etäyhteyden chatin kautta tulleita kommentteja ja kysymyksiä tilaisuuteen, joten viestitelkää vapaasti :)

12:01Joonas NikkanenTilaisuuden avaa Tietoarkiston kehittämispäällikkö Arja Kuula-Luumi

12:05Joonas NikkanenEnsimmäisenä esityksen pitää varatuomari Sirpa Soini Helsingin biopankista aiheena: "Biopankit - laki ja käytäntö"

12:10OutiTämä kysymys koskee lähinnä etäyhteyksiin tarvittavaa tekniikkaa; en saa yhteyttä toimimaan; mitä teen?

12:11Joonas NikkanenToimiiko etäyhteys muilla etäosallistujilla?

12:12Arjatoimii hyvin

12:12Tiina Wtoimii mulla

12:12PäiviHyvin toimii

12:12SirpaHyvin toimii. Mutta ei kaikilla selaimilla. Firefox ok.

12:12Joonas NikkanenOuti, kokeilisin toisella selaimella jos vain mahdollista. Myös selaimen sulkeminen ja käynnistäminen uudelleen voi auttaa ongelmissa

12:12Eeva NyrövaaraMinulle etäyhteys pätkii (Firefox).

12:13Sannatoimii

12:13Joonas NikkanenKiitos muille varmistuksesta :)

12:14villeVaatii flash-liitännäisen selaimeen, ainakin Chromella toimii täällä

12:16OutiKäytän aina etäyhteyksissä chromea, mutta jossain on jumi, Jatkan yrittämistä

12:17Joonas NikkanenToiottavasti lähtee toimimaan

12:20Outinyt ok, kiitos

12:24Joonas NikkanenSirpalle kommentteja tai kysymyksiä? Välitän ne tilaisuuteen

12:29Joonas NikkanenSeuraavaksi tietosuojavaltuutettu Reijo Aarnio, esityksen aiheena: "EU:n tietosuoja-asetus ja tieteellinen tutkimus"

12:30AnttiOnko streamin tallenne saatavilla tilaisuuden jälkeen?

12:34Joonas NikkanenEsitysten kalvot tulevat kyllä saataville, mutta tallennetta ei näillä näkymin ole tulossa

12:47Joonas NikkanenKysymyksiä Reijon esitykseen liittyen?

12:52Joonas NikkanenPuheenvuorossa seuraavana OTT, dos., informaatio-oikeudellinen asiantuntija Marjut Salokannel Sarecosta aiheena "EU:n tietosuoja-asetus ja terveystietojen tutkimuskäyttö"

13:13Joonas NikkanenKommentteja tai kysymyksiä Marjutin esitykseen liittyen? Välitän ne täältä chatin kautta paikan päälle puhujalle

13:20OutiOlisiko hyviä ideoita siitä, kuka määrittelee julkista etua palvelevat tutkimukset?

13:32Joonas NikkanenPahoittelut, aikataulullisista syistä tuota kysymystä ei keretty esittää, välitin kuitenkin puheenjohtajalle Annaleenalle tuon

13:32Joonas NikkanenSeuraava puhuja on kehittämispäällikkö Arto Vuori Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta, esityksen aiheena "SOTE-tiedon toissijaisen käytön lainsäädännön valmistelu"

13:33Outiei haittaa, yhteys oli taas pitkään poikki, en olisi mitään kuullutkaan

13:57SeijaOutin kysymys mielellään paneelissa keskusteltavaksi.

13:59OutiEsim. lääke- ja laitetutkimukset eivät ole täysin "salaisia" vaikka liikesalaisuuden piiriin usein kuuluvatkin, koska viranomaisilla on niihin tarkastusoikeus, jo ennen tietojen julkaisuakin. Kommenttina

14:02Joonas NikkanenKiitos, välitin nämä paneelikeskustelun puheenjohtajalle

14:02Joonas NikkanenTilaisuudessa pidetään seuraavana kahvitauko, ohjelma jatkuu taas n. kello 14:15

14:17Joonas NikkanenTervetuloa takaisin! Tilaisuus jatkuu paneelikeskustelulla "Tutkijan näkökulma nykytilanteeseen ja sen haasteisiin" Välitän täältä chatin kautta kysymyksiä ja kommentteja tilaisuuteen

14:19Heidi LaineHei! Pääsin liittymään mukaan vasta nyt. Erityisesti harmittaa Aarnion puheenvuoron missaaminen. Tuleeko se tallenteena katsottavaksi?

14:20Heidi LaineOnko tietosuojavaltuutettu muuten vielä paikalla, eli voiko hänelle esittää kysymyksiä?

14:20Joonas NikkanenEsitysten kalvot tulevat kyllä saataville, mutta tallenteita ei näillä näkymin ole saatu jaettavaksi jälkikäteen

14:20Joonas NikkanenTietosuojavaltuutettu joutui lähtemään esityksensä jälkeen jo toisaalle

14:21Heidi LaineOk, kiitos tiedoista!

14:43Heidi LaineIdea: Tietosuojavaltuutetun vastustus laajaa suostumusta kohtaan on kai liittynyt siihen, että "tutkimuskäyttö" on tutkimuksen kohteille liian abstrakti käsite ymmärtää. Jospa se sidottaisiin esim. TENKin HTK-ohjeeseen. Eli tutkimuksen kohteet antaisivat suostumuksen HTK-määritelmän mukaiseen vastuulliseen tieteelliseen tutkimukseen. Voisikohan tietosuojavaltuutettu hyväksyä sellaisen käytännön?

15:16P ToivonenKiitos erityisesti Mikaelille käytännönläheisistä näkökulmista! Saisiko vielä kommentoinnin Mikaelin esiin nostamille seikoille tutkimusryhmän uusien jäsenien mukaan tulosta. Lisäksi olisin kysynyt että eikö vielä kuitenkin ole voimassa se muistaakseni tietosuojavaltuutetun toimiston ottama kanta, että tietoisessa kliinisen, tieteellisen tutkimuksen suostumuksessa tulee eritellä ne rekisterit, joihin kerättyjä tietoja voidaan yhdistää tutkimuksessa kertyvään tietoon?

15:21Heidi LaineErittäin kiinnostavaa keskustelua, mutta ainakin minulla hiukan haasteita yhteyden kanssa. Vetoankin tallenteiden jakamisen puolesta, olisi hienoa palata vielä puheenvuoroihin. Ymmärrän toki jos ei onnistu.

15:24OutiKiitos tähän asti. Tärkeä seminaari, mutta yhteydet ovat täälläkin olleet noin puolet ajasta poikki, valitettavasti. Ongelmat johtuvat varmaan omasta verkkoympäristöstä.

15:31Joonas NikkanenKiitos kommenteista ja kysymyksistä, toivottavasti ainakin suurimpaan osaan niistä saatiin vastaus

15:31Joonas NikkanenToiveet tallenteista vien eteenpäin, mutta en suoraan uskalla luvata niitä

15:32Katri VuopalaKiitos!

Voit käyttää tätä koodia upottaaksesi median toiselle sivulle.

Tämä sivu tukee myös oEmbed-upotusta.

csc

Navigointi